'진행성' 질환인데…'겉으로 멀쩡하다'며 장애 인정 안 돼 한 번 악화하면 재활은 사실상 '무용지물'…제도 개선 '시급' 편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다.
제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까 News1 DB "사각(死角)에 놓이는 순간을 보호받았으면 좋겠어요." 듀센근이영양증이 있는 아들을 키우는 아버지 A 씨는 뉴스1과의 인터뷰에서 거듭 강조했다.
A 씨는 아들과 같은 질환을 앓는 환아들이 병명 진단 후 장애 판정을 받기 전까지 재활치료의 사각지대에 놓여있다고 지적했다. A 씨의 아들 B 군은 근육 소실이 특징인 극희귀질환, '듀센근이영양증'(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy) 환아다.
듀센근이영양증은 유전자 이상으로 팔이나 다리를 시작으로 전신근육이 서서히 소실되는 진행성 질환이다. 개인차는 ...