나는 2025 치매 생태계 세미나를 현장과 온라인 공간에서 다룬 내용을 정리한다. 행사에서 영케어러로 활동하는 A씨가 “21세기 요건에 맞춘 치매 돌봄 체계가 아직 미완성이다”며 어려움을 토로했고, 초기에는 기억력 저하와 감정 변화가 동반된 초로기 치매를 강하게 느끼지 못했다고 밝혔다.
당시에는 정신질환이나 초로기 치매의 개념조차 명확하지 않았고, 도움을 요청해야 한다는 생각 자체가 없었다고 했다. 나중에 이 문제가 기억력 저하와 성격 변화 등으로 나타난 초로기 치매로 확인되었지만, 진단 초기 6개월에서 1년 사이에 정보를 제공해줄 수 있는 지속적 가이드가 없어 아쉬움이 크다고 했다.
또 한편으로 이민아 인천광역치매센터 기획홍보팀장은 구립 치매 전담형 주간보호센터에서 근무하며 치매 당사자들이 받는 서비스의 한계와 정책 부재를 체감했다고 밝혔다. 현재 센터에서도 치매 진단 이후 어떤 서비스를 받아야 할지 막막하다는 인식이 여전하며, 치매에 대한 부정적 인식도 여전히 만연하다고 지적했다.
이어 인천 가족돌봄 청소년 청년 실태조사 결과를 인용하며, 응답자의 83.9%가 일상 생활에 제약이 있는 가족을 돌보고 있고 학업과 생계를 병행하는 경우가 많다고 말했다. 그러나 응답자의 42.2%는 어떤 지원 정책이 있는지 어디에 연락해야 하는지 모르는 상황이라 정보 접근성에 큰 문제가 있음을 지적했다.
또 10월 한국장애인개발원 발표의 ‘중증장애 가정의 영케어러 지원 연구’에 따르면 영케어러 상당수가 필요한 복지서비스를 제대로 이용하지 못하고 있으며, 본인을 대신해 활동지원사가 가족을 돌보는 ‘활동지원서비스’ 이용률은 38.1%에 불과하다고 한다. 이날 세미나에 참여한 관계 기관 종사자들은 초로기 치매 환자를 케어하는 영케어러들의 현실도 비슷하다고 공통적으로 언급했다.
나는 이 모든 진단과 사례가 연결될 때, 현장의 정보 격차와 서비스의 미비가 실제 돌봄의 질에 얼마나 직접적인 영향을 주는지 다시 확인하게 된다....